AFAPAC inicia una campaña de sensibilización para mejorar la inclusión de las personas con acondroplasia y otras patologías de crecimiento. Nuestra condición no es inmune a la discriminación. El desconocimiento de las personas afectadas por acondroplasia es muy elevado, tener acondroplasia no siempre significa única y exclusivamente ser diferente a los demás, o tener determinados…
Aquest Sant Jordi regala solidaritat amb el llibre Les Aventures del Quim Ajudaràs a millorar la inclusió dels nens i nenes amb acondroplàsia i altres patologies de creixement. En Quim és un nen molt baixet i amb els seus companys sempre viu els fets quotidians plens d’emocionants aventures. Llegint les seves històries es comprèn que encara…
La comisión española del medicamento ha aprobado la administración de Voxzogo, un medicamento que aumenta el crecimiento lineal de los niños y niñas con acondroplasia y con epífisis abiertas (placas de crecimiento) mayores de 2 años y en edad de crecimiento. En Cataluña, según ha informado CatSalut, el pasado 5 de abril se cerró el procedimiento de evaluación del SISCAT. Con el que…
Buscamos personas y entidades solidarias, comprometidas con el deporte y la discapacidad para apoyar nuestro crowdfunding y hacer posible la participación de al menos 10 deportistas españoles en estos Juegos. Después de muchos meses de trabajo, por fin, se ha consolidado un equipo de 10 deportitas para representar a España en los Mundiales de personas de…
Tras un largo camino de reivindicaciones desde la Asociación AFAPAC, hoy por fin, ganamos en derechos fundamentales. La Comisión de Derechos Sociales y Discapacidad ha incluido en el Proyecto de Ley de Transposiciones europeas cuatro directivas para prohibir los espectáculos o actividades recreativas que atenten contra la dignidad de personas con discapacidad, especialmente de las personas con acondroplasia…
L’Ajuntament de Barcelona, l’Ajuntament de Sant Cugat del Vallès, l’Ajuntament de Sant Boi, l’Ajuntament de Terrassa, l’Ajuntament de Santa Coloma de Gramenet i la Diputació de Barcelona s’han compromès a defensar el dret de les persones afectades pel nanisme i promoure una “estratègia de sensibilització, formació i inserció laboral” per garantir la no-discriminació d’aquestes persones.…
El medallista internacional de parabádminto, Iván Segura nos acercó a este deporte en una jornada inolvidable. En el marco de la jornada de deporte inclusivo que cada año celebra AFAPAC, se ha realizado un taller protagonizado por el medallista internacional de parabádminton en categoría SH6 (baja estatura), Iván Segura, y el coordinador nacional de parabádminton,…
AFaPAC celebra una xerrada inclusiva a Terrassa el 6 de març El 6 de març a les 15h a la sala d’actes del centre Joaquima de Vedruna de Terrassa AFaPAC celebra una xerrada sobre inclusió envers per persones amb patologies de creixement. Amb motiu del dia mundial de les malalties minoritàries es vol crear un espai de…
Acabamos y empezamos el año 2023 con una junta renovada La Asociación de Familiares y Afectados de Patologías de Crecimiento ha celebrado este sábado 17 de diciembre la asamblea en la que se ha votado la renovación de la junta directiva. En los últimos dos años, estaba presidida por Cristina Vinyes y ahora da paso a una nueva etapa que presidirá en…
“El problema no el tenim nosaltres. El tenen els altres” La Victòria, que té 9 anys i aquesta malaltia minoritària que afecta el creixement, en parla obertament: “Si et miren de forma estranya sí que et molesta, però al final el problema no el tens tu”. h Aquesta setmana la Victòria i l’Alguer han sortit…
AFAPAC organitza dos tallers d’expressió plàstica on-line per a nens i nenes de 4 a 12 anys amb acondroplàsia o altres patologies de creixement. L’activitat és gratuïta i està oberta als seus germans/es. Quan? Dijous 22 de desembre de 17 a 19h Dimarts 27 de desembre de 17 a 19h Què farem? Dijous 22/12: Treballarem a partir del…
La Clàudia ha participat en una iniciativa que busca promoure el talent jove i la moda inclusiva i sostenible La marató Sustainable Challenge al Disseny Hub Barcelona és una iniciativa impulsada amb l’Ajuntament de Barcelona on estudiants de diferents escoles de disseny de moda s’han enfrontat al repte de dissenyar roba que s’adapti a tots els tipus de…
TIC TAC, TIC TAC…. Ja està aquí la primera cursa infantil adaptada En aquesta cursa hi podran participar infants i joves de 3 a 15 anys amb mobilitat reduïda, facilitant que hi puguin participar amb els suports que necessitin (cadira de rodes, caminadors, persona acompanyant…). Podran escollir en quina distància volen participar: 10 o 30 metres. La…
Ya están aquí los próximos Mundiales de Personas de Talla Baja se celebrarán en Colonia, Alemania, durante los días 28 de julio al 5 de agosto del 2023. ¿PREPARADOS? Nos hace mucha ilusión compartir con todos vosotros esta excelente noticia: la octava edición de los Mundiales de Personas de Talla Baja se celebrarán en Colonia,…
AFaPAC engega un curs on-line de Mindfulness per a persones amb amb acondroplàsia (Ach) o hipoacondroplàsia (Hc) Des d’AFAPAC iniciem aquest mes d’octubre dos cursos, en línia (via Zoom), de Mindfulness, un per adults (a partir de 16 anys) i un altre per infants acompanyats pels seus familiars. Ho farem de la mà de l’Àngel…
Participa d’espectacles i activitats culturals a preus accessibles Cada cop són més les entitats que ja podem gaudir del programa Apropa Cultura una porta a la inclusió perquè l’accés a la cultura és un dret, dignifica la persona i normalitza la seva inclusió plena a la societat. Consulta tota la programació: Espectacles i activitats A…
AFAPAC abre la 17ª Convocatoria de ayudas individuales para el fomento de la autonomía de las personas con patologías de crecimiento. El plazo de solicitud de las ayudas es hasta el 1 de julio de 2022.Para presentar la solicitud, y optar a la ayuda, sólo será necesario rellenar el formulario de solicitud. Descárgate las bases de la convocatoria y…
AFAPAC se suma a la reivindicació per garantir el dret al joc inclusiu dels infants i famílies amb discapacitat física i/o orgànica Cal obrir la mirada sobre el joc i el lleure de tots els infants i joves a les ciutats ECOM, la Federació a la qual AFAPAC en forma part, reclama als ajuntaments que els parcs infantils siguin…
AFAPAC col·labora en la campanya #JoVull Decidir i Participar de la Federació ECOM #JoVull Decidir i Participar clama perquè la veu dels infants amb discapacitat sigui escoltada per una plena inclusió i pel compliment dels seus drets humans, els mateixos drets que qualsevol altre nen i nena. Pel desenvolupament d’aquesta campanya la Federació ECOM ha comptat amb…
Compartim la gran entrevista que han fet al Josep Mª Alaña Negre, qui va ser president de l’Associació AFAPAC entre els anys 2007-2008, al diari digital InfoCamp de Tarragona.
L’autora Emi Ribera presenta el seu conte infantil El poder d’un somriure El 24 d’octubre, per les jornades esportives que organitza Afapac, es va presentar el conte infantil El poder d’un somriure. L’Emi Ribera, autora i il·lustradora de l’àlbum i també mare de l’Alguer de 4 anys amb acondroplàsia, va explicar com s’havia inspirat amb per fer-lo. I, és que…
El diumenge 24 d’octubre es va celebrar la tercera edició del Fes esport com jo. Una manera diferent de gaudir l’esport, esport inclusiu. Va ser un dia de retrobaments, ja que degut a la pandèmia, no ens havíem vist durant molt de temps i tots en teníem moltes ganes. Vam disfrutar d’un dia magnífic. A part…
AFAPAC se une junto a las principales entidades de defensa de los derechos de las personas con ADEE al Manifiesto sobre los espectáculos cómico taurinos Las siguientes entidades cívicas Asociación Nacional para Problemas de Crecimiento CRECER, Fundación ALPE Acondroplasia, Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE España) y AFAPAC, como…
AFAPAC abre la 16ª Convocatoria de ayudas individuales para el fomento de la autonomía de las personas con patologías de crecimiento. El plazo de solicitud de las ayudas es hasta el 1 de julio de 2021. Para presentar la solicitud, y optar a la ayuda, sólo será necesario rellenar el formulario de solicitud de la modalidad 1 para menores y jóvenes…
Josep Maria Alañá publica con la colaboración de AFAPAC el libro “A 30 centímetros del suelo”, donde explica su experiencia con la acondroplasia, la principal causa del enanismo Si estás interesado al adquirir el libro, contáctanos: info@afapac.org Josep Maria Alañá nació en Barcelona el 19 de diciembre del 1950, quizás por el hecho de ser la…
Desde el ayuntamiento de Siles se ha desarrollado el proyecto “SILES ACCESIBLE”, en el que se apuesta por el turismo accesible/inclusivo. Siles está ubicado en pleno Parque Natural de la Sierra de Cazorla, Segura y las Villas y cuenta con la etiqueta de accesible. El proyecto SILES ACCESIBLE desarrolla actividades de senderismo inclusivo, mediante la…
La Federació ECOM, a la qual AFAPAC és entitat federada, ha creat una guia on line per tal de facilitar a les famílies amb infants i joves amb discapacitat física i/o orgànica la cerca de recursos per a la cura, l’atenció i el desenvolupament dels seus fills i filles, i per acompanyar-les i orientar-les per tal que aquests puguin exercir els seus drets i…
Jordi Buch ha resultado uno de los dos ganadores de la Beca Titan Life La iniciativa solidaria propuesta por Jordi Buch ha logrado una Beca para participar en la Titan Desert Marruecos, una de las carreras más duras de mountain bike, que se celebrará el próximo octubre dándole visibilidad a AFAPAC. Gracias a los votos obtenidos,…
Christer Bengtsson es un orgulloso padre de un hijo con acondroplàsia de 12 años que ha querido dar a conocer su historia de superación. Su hijo se llama Johannes y empezó a tocar el violín hace 4 años. Su profesor de violín le dijo en la primera lección que nunca tocaría en una Orquesta Sinfónica por su diagnóstico. Tras un…
Aquest llibre, relata la història de la vida laboral del seu autor el Josep Mª Alaña Negre, qui va ser president de l’Associació AFAPAC entre els anys 2007-2008. Un recorregut de la seva trajectòria laboral des de 1973 a 2011 com a professor de secundària amb una diversitat funcional. El llibre està dividit en set…
Vota por el proyecto solidario de AFAPAC y ayúdanos a dar visibilidad a las patologías de crecimiento en la TITAN DESERT. Jordi Buch vuelve a subirse a la TITAN DESERT una de las carreras más duras de mountain bike. Esta vez lo puede hacer apoyando al proyecto solidario de AFAPAC con tu voto! De entre…
Este año, y ante la situación de confinamiento generada por la COVID-19, nos hemos reinventado y hemos puesto en marcha una serie de talleres online de arte y yoga para mantener la actividad y el contacto. La actividad ha tenido muy buen acogida, en total han participacido más de 30 personas. ¡Esperamos abrir pronto nuevos…
El programa de TV3 “La gent normal”, dirigido y presentado por Agnès Marquès, dedicó un capítulo a hablar de las personas de estatura más baja de lo habitual. El programa contó con el testimonio de cinco personas que expusieron las dificultades que continuamente han de superar en su día a día. Joan Pahissa hace 98 centímetros de…
Escrito por Kary Rojas A manera personal puedo decirte tantas cosas que son parte de mi vivir, de mi relación con ella. Tal vez la ciencia y las experiencias de otros la definan de otra manera… No la siento una enfermedad como muchos lo creen, no me siento enferma, no tomo medicamentos por tener acondroplasia,…
A Alguer, el hijo de Emi y Àngel, le detectaron durante el embarazo acondroplasia, una mutación genética que causa el 70% de los casos de enanismo. Os compartimos el artículo sobre su testimonio publicado en la web CRIAR.cat con el objetivo compartido de visibilizar su caso para normalizar y mejorar la inclusión de las personas con acondroplasia e…
¿Estás interesado en conseguir un libro de Las aventuras de Quim? Consigue tu libro y ayudarás a mejorar la inclusión de los niños y niñas con acondroplasia y otras patologías de crecimiento. Quim es un niño muy bajito y con sus compañeros siempre vive los hechos cotidianos llenos de emocionantes aventuras. Leyendo sus historias se…
AFAPAC pone a disposición de las personas que lo necesiten una silla de ruedas eléctrica y plegable. Es una silla práctica y manejabale por su medida. Se adapta a todo tipo de terrenos. Funciona correctamente pero le faltaría un puesta a punto. Las personas interesadas pueden contactarnos a través del correo electrónico info@afapac.org
AFAPAC abre la 15ª Convocatoria de ayudas individuales para servicios de terapias de fomento de la autonomía o la adquisición de productos de apoyo a la discapacidad para personas con patologías de crecimiento.El período de solicitud se amplía hasta el 21 de agosto de 2020 . Para presentar la solicitud, y optar a la ayuda,…
El pasado día 23 de abril asistimos al encuentro, a través de Zoom, de la Ventana ALPE, con el Dr. Josep María de Bergua. Explicó de forma sencilla y comprensible los diferentes ensayos clínicos que se están haciendo sobre Acondroplasia actualmente en España. Compartimos la presentación. Y agradecemos a la Fundación Alpe esta iniciativa en…
El pasado sábado 19 de octubre, AFAPAC celebró la Fiesta de los 20 AÑOS en la Antigua Fábrica Damm en un ambiente familiar y festivo. Más de 150 personas acudieron a la celebración. La jornada empezó a las 12h con el concierto de Xiula. Durante más de una hora, el público bailó y cantó animado…
¡AFAPAC celebra sus 20 años! Nos haría mucha ilusión poder contar con tu presencia. Os esperamos el sábado 19 de octubre en la Antigua Fábrica Damm de 11.30h a 18.00h. Será un día de encuentros, emociones y sorpresas!! Programa:11.30h Llegada y bienvenida12.00h Concierto deXiula14.00h Piscolabis15.00h Los 20 años de AFAPAC16.00h Presentación NUEVA Campaña de sensibilización con Publicitarios Implicados17.00h Música y final de fiesta PRECIO MENÚ:20 € adulto10 € menores(a partir de 3 años) INSCRIPCIONES en 3 pasos: 1.…
AFAPAC organiza charlas gratuitas en las escuelas con el objetivo de sensibilizar al alumnado sobre las patologías de crecimiento, y mejorar la inclusión en las aulas. A través del cuento Las aventuras de Quim se da visibilidad a las personas con patologías de crecimiento y se reflexiona sobre la diversidad y su integración. La estructura…
El dissabte 24 de novembre vam gaudir de la segona jornada esportiva FES ESPORT COM JO (bàsquest i boccia inclusius) al CEM Mar Bella. Cada participant va rebre un exemplar del llibre BAJO EL ARO (Ed. Connecta) d’en Pau Gasol i es va sortejar una pilota signada per ell donació de RSC @PenguinRandomHouse @megustaleer Gràcies…
¡Ya puedes conseguir la lotería de Navidad de AFAPAC! Las personas interesadas pueden contactar con nosotros a través del correo: asociacionafapac@gmail.com ¡Gracias por colaborar!
Fes Esport Com Jo Bàsquet i boccia inclusius Dissabte 25 de novembre de 2017 Complex Esportiu Municipal Mar Bella Av. Litoral 86-96 INSCRIU-T’HI (inscripció donatiu) Fes Esport Com Jo és una jornada d’esport inclusiu de caràcter festiu promoguda per AFAPAC i Sports PTB, dues associacions que treballen pel col·lectiu de persones…
La jornada esportiva d’enguany 2016 ha estat un èxit! Gràcies a tots vosaltres i a Sports PTB! Vam jugar a futbol, badminton, boccia, tir de llargada, ens vam banyar i vam dinar arròs. També vam quedar-nos boacabadats amb lpastissos i truites, i vam poder comprar a l’espai Recicla. Agraïm les galetes AFAPAC, els Kiwis Zespri, tots els taps…
Encara no hem paït l’èxit de la Jornada Solidària de Banyoles. Va ser un gran dia que de ben segur tots trigarem a oblidar. El més important de la jornada és que va ser una FESTA, una festa que va ajudar sensibilitzar, a fer difusió i normalitzar les displàsies. Gràcies a tots els que vau…
Ya hemos celebrado la 6ª JORNADA DEPORTIVA DE AFAPAC. ¡Fué un gran día! Queremos agradecer vuestra asistencia. Sin vosotros no habría sido posible. Gracias a vosotros la jornada fue un día muy especial para niños y adultos, y seguro que la recordaremos mucho tiempo. Queremos también agradecer a Joan Pahisa todas las actividades que organizó…
Aquest any des de l’associació volem provar sort amb la loteria de Nadal! Creiem que és una manera d’aconseguir finançament per tirar endavant nous projectes de l’associació, i a l’hora, una oportunitat més per fer difusió i fer feines de conscienciació de les displàsies i de l’associació. Agrairíem que tots els que vulgueu ajudar-nos a…
