El pasado 4 de marzo, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Departament de Salut, a través de la Secretaría de Atención Sanitaria y Participación, organizó el acto institucional con el objetivo de visibilizar las experiencias de las personas que conviven con una enfermedad rara.
Este año, el lema internacional “More Than You Can Imagine” (“Más de lo que puedas imaginar”) ha puesto el acento en la necesidad de dar voz a las historias de vida de las personas afectadas y sensibilizar a la sociedad sobre los retos que afrontan en su día a día.
El acto se celebró en la Sede del Departament de Salut (Travessera de les Corts, Barcelona) y también pudo seguirse en línea, lo que facilitó la participación de personas, profesionales y entidades de toda Cataluña.
Desde AFAPAC participamos activamente aportando vídeos con testimonios y vivencias, en primera persona, de personas afectadas por patologías de crecimiento. Estos materiales se han incluido en un vídeo recopilatorio publicado en el canal de YouTube del Departament de Salut, contribuyendo a dar visibilidad y a sensibilizar sobre lo que significa convivir con una enfermedad rara.
Durante la jornada también se proyectó el vídeo “¿Tienes la mente pequeña?”, que generó un espacio de reflexión y sensibilización entre profesionales, asociaciones y entidades comprometidas con las enfermedades raras.
Dando voz a las personas con talla baja
La jornada también fue una oportunidad para seguir tejiendo red con otras asociaciones y fundaciones que trabajan por la defensa de los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes.
Además, AFAPAC dio voz a las personas con talla baja participando activamente en una de las mesas de la jornada, con la intervención de Eva, socia de la entidad, quien compartió la realidad de nuestro colectivo y destacó la importancia de la representación y la inclusión.
Durante su intervención también se puso sobre la mesa una reivindicación clave: la necesidad de crear una Unidad de Experiencia Clínica (XUEC) que permita que las personas adultas con displasias esqueléticas puedan recibir una atención multidisciplinar especializada.
El Departamento de Salud ha expresado su agradecimiento a todas las entidades y personas participantes, así como a todas las personas que asistieron al acto.
Nota de prensa oficial: Salut commemora el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries
Programa del acte: acte-minoritaries-dia-mm-2026-programa
Fotografia del acto: Quim Roser
