Sóc Gemma Vall, mare d’ una nena amb acondroplàsia. Vaig decidir viure aquest trastorn com una aventura, i procurar gaudir de totes les noves portes que s’ obrien , entre elles ,AFAPAC.
Defendiendo los derechos de las personas con ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo). La vida es demasiado valiosa para que el miedo la gobierne y limite. Es una constante lucha contra la libertad basada en experiencia y lucha interna mía propia. Como sociedad necesitamos replantear las normas y los estándares. La norma de…
Me llamo JORDI PRATS PUJOL y tengo una displasia geolofisica, una de las más de 400 variantes de displasia esqueléticas que producen enanismo. Por mi condición, siempre me ha gustado el asociacionismo y estar cerca de la gente, formar parte de todo tipo de asociaciones, grupos ,entidades en defensa de los derechos en general por…
Soy Pere, tengo 54 años y sufro de nacimiento una enfermedad de crecimiento (Condrodisplàsia espóndilo metafisària no filiada). En la actualidad no trabajo, debido a una invalidez absoluta que me dio el tribunal médico de la seguridad social. Anteriormente, había trabajado como administrativo en una empresa de transportes, y durante 20 años como Técnico Especialista…
Soy Secretaria de AFAPAC, he estudiado Psicología y tengo acondroplasia. Me encanta formar parte de AFAPAC. Con mi experiencia y entusiasmo quiero ayudar a muchas más personas que lo necesiten, y sensibilizar sobre las displasias óseas y las dificultades con las que nos podemos encontrar en los distintos ámbitos de la vida.
Soy voluntaria de AFAPAC y tengo el síndrome de Turner. Doy apoyo al equipo en general en todas las actividades programadas. Estoy muy contenta de compartir experiencias y ayudar a otras personas con problemas de crecimiento.
Soy vocal de la junta de AFAPAC. Estoy jubilado y tengo Acondroplasia. Estoy casado con Ana, que también tiene Acondroplasia, y vivimos en Vilanova. Pretendo juntar a personas con diferentes patologías de crecimiento para pasarnos información y facilitar una mejor calidad de vida gracias a diferentes adaptaciones.
Soy vocal de AFAPAC. Soy también la mamá de Joel que nació en 2014 y aparte de muchísimas cualidades tiene Acondroplasia. Me encanta formar parte de AFAPAC, desde donde podemos ayudar a dar a conocer y normalizar las diferentes displasias óseas.
Soy voluntaria de AFAPAC y la mamá de Pau y Ona. Ona nació con hipoacondroplasia en 2012. Gracias a AFAPAC podemos abrir caminos para divulgar y normalizar las patologías de crecimiento, ya sea a través de actos, encuentros o publicaciones.
Soy Ester presidenta de AFAPAC y madre de un niño con acondroplasia. Desde la asociación damos apoyo a las personas afectadas por patologías de crecimiento y a sus familias , trabajamos para la inclusión de las personas de talla baja, promoviendo acciones de sensibilización, encuentros de apoyo emocional, talleres de fomento a la autonomía, charlas…