El passat 4 de març, amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, el Departament de Salut, a través de la Secretaria d’Atenció Sanitària i Participació, va organitzar l’acte institucional anual amb l’objectiu de visibilitzar les experiències de les persones que conviuen amb una malaltia rara.
Aquest any, el lema internacional “More Than You Can Imagine” (“Més del que et puguis imaginar”) ha posat l’accent en la necessitat de donar veu a les històries de vida de les persones afectades i sensibilitzar la societat sobre els reptes que afronten en el seu dia a dia.
L’acte es va celebrar a la Seu del Departament de Salut (Travessera de les Corts, Barcelona) i també es va poder seguir en línia, fet que va facilitar la participació de persones, professionals i entitats de tot Catalunya.
Des d’AFAPAC vam participar activament aportant vídeos amb testimonis i vivències, en primera persona, de persones afectades per patologies de creixement. Aquests materials s’han inclòs en un vídeo recopilatori publicat al canal de YouTube del Departament de Salut, contribuint a donar visibilitat i a sensibilitzar sobre què significa conviure amb una malaltia minoritària.
Durant la jornada també es va projectar el vídeo “Tens la ment petita?”, que va generar un espai de reflexió i sensibilització entre professionals, associacions i entitats compromeses amb les malalties minoritàries.
Donant veu a les persones amb talla baixa
La jornada també va ser una oportunitat per seguir teixint xarxa amb altres associacions i fundacions que treballen per la defensa dels drets de les persones amb malalties poc freqüents.
A més, AFAPAC va donar veu a les persones amb talla baixa participant activament en una de les taules de la jornada, amb la intervenció de l’Eva, sòcia de l’entitat, qui va compartir la realitat del nostre col·lectiu i va destacar la importància de la representació i la inclusió.
Durant la seva intervenció també es va posar sobre la taula una reivindicació clau: la necessitat de crear una Unitat d’Expertesa Clínica (XUEC) que permeti que les persones adultes amb displàsies esquelètiques puguin rebre una atenció multidisciplinària especialitzada.
El Departament de Salut ha expressat el seu agraïment a totes les entitats i persones participants, així com a totes les persones que van assistir a l’acte.
Nota de premsa oficial: Salut commemora el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries
Programa de l’acte: acte-minoritaries-dia-mm-2026-programa
Fotografia de l’acte: Quim Roser
