{"id":15175,"date":"2026-03-10T13:58:19","date_gmt":"2026-03-10T11:58:19","guid":{"rendered":"https:\/\/afapac.org\/?p=15175"},"modified":"2026-03-11T11:20:42","modified_gmt":"2026-03-11T09:20:42","slug":"acte-institucional-del-dia-mundial-de-les-malalties-minoritaries-4-de-marc-de-2026","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/afapac.org\/ca\/acte-institucional-del-dia-mundial-de-les-malalties-minoritaries-4-de-marc-de-2026\/","title":{"rendered":"AFAPAC participa en l\u2019acte institucional del Dia Mundial de les Malalties Minorit\u00e0ries 2026"},"content":{"rendered":"

El passat 4 de mar\u00e7<\/strong>, amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minorit\u00e0ries<\/strong>, el Departament de Salut<\/strong>, a trav\u00e9s de la Secretaria d\u2019Atenci\u00f3 Sanit\u00e0ria i Participaci\u00f3, va organitzar l\u2019acte institucional anual amb l\u2019objectiu de visibilitzar les experi\u00e8ncies de les persones que conviuen amb una malaltia rara<\/strong>.<\/p>\n

Aquest any, el lema internacional \u201cMore Than You Can Imagine\u201d (\u201cM\u00e9s del que et puguis imaginar\u201d)<\/strong> ha posat l\u2019accent en la necessitat de donar veu a les hist\u00f2ries de vida de les persones afectades i sensibilitzar la societat<\/strong> sobre els reptes que afronten en el seu dia a dia.<\/p>\n

L\u2019acte es va celebrar a la Seu del Departament de Salut (Travessera de les Corts, Barcelona)<\/strong> i tamb\u00e9 es va poder seguir en l\u00ednia, fet que va facilitar la participaci\u00f3 de persones, professionals i entitats de tot Catalunya<\/strong>.<\/p>\n

Des d\u2019AFAPAC<\/strong> vam participar activament aportant v\u00eddeos amb testimonis i viv\u00e8ncies, en primera persona, de persones afectades per patologies de creixement<\/strong>. Aquests materials s\u2019han incl\u00f2s en un v\u00eddeo recopilatori publicat al canal de YouTube del Departament de Salut<\/a><\/strong>, contribuint a donar visibilitat i a sensibilitzar sobre qu\u00e8 significa conviure amb una malaltia minorit\u00e0ria.<\/p>\n

Durant la jornada tamb\u00e9 es va projectar el v\u00eddeo \u201cTens la ment petita?<\/a>\u201d<\/strong>, que va generar un espai de reflexi\u00f3 i sensibilitzaci\u00f3 entre professionals, associacions i entitats compromeses amb les malalties minorit\u00e0ries.<\/p>\n

Donant veu a les persones amb talla baixa<\/h3>\n

La jornada tamb\u00e9 va ser una oportunitat per seguir teixint xarxa amb altres associacions i fundacions<\/strong> que treballen per la defensa dels drets de les persones amb malalties poc freq\u00fcents.<\/p>\n

A m\u00e9s, AFAPAC va donar veu a les persones amb talla baixa participant activament en una de les taules de la jornada<\/strong>, amb la intervenci\u00f3 de l\u2019Eva, s\u00f2cia de l\u2019entitat<\/strong>, qui va compartir la realitat del nostre col\u00b7lectiu i va destacar la import\u00e0ncia de la representaci\u00f3 i la inclusi\u00f3<\/strong>.<\/p>\n

Durant la seva intervenci\u00f3 tamb\u00e9 es va posar sobre la taula una reivindicaci\u00f3 clau: la necessitat de crear una Unitat d\u2019Expertesa Cl\u00ednica (XUEC)<\/strong> que permeti que les persones adultes amb displ\u00e0sies esquel\u00e8tiques<\/strong> puguin rebre una atenci\u00f3 multidisciplin\u00e0ria especialitzada<\/strong>.<\/p>\n

El Departament de Salut ha expressat el seu agra\u00efment a totes les entitats i persones participants<\/strong>, aix\u00ed com a totes les persones que van assistir a l\u2019acte.<\/p>\n

Nota de premsa oficial:<\/strong> Salut commemora el Dia Mundial de les Malalties Minorit\u00e0ries<\/a><\/p>\n

Programa de l’acte: <\/strong>acte-minoritaries-dia-mm-2026-programa<\/a><\/p>\n

Fotografia de l\u2019acte:<\/strong> Quim Roser<\/p>\n